Sabe aquela dor de cabeça que dá, de vez em quando? É chata, né? E quando você está andando pela casa e bate o pé no canto da cama… dói, não é mesmo? Ou ainda: quando você está quase saindo de casa e cai a maior chuva e estraga os seus planos. Muito frustrante? Bom, tudo isso fica pequeno quando se tem 20 anos, uma doença que só será curada com uma cirurgia que custa 100 mil reais e que te impede de ter uma vida normal.
Esta é a situação de Laís de Oliveira, jovem da cidade de Bauru que foi diagnosticada com Síndrome de Arnold Chiari e precisa, mais do que nunca, da solidariedade de todos. É a partir de eventos, bazares, rifas e doações que a Laís irá conseguir arrecadar o dinheiro necessário para fazer a cirurgia na Espanha e ter, finalmente, uma vida normal com leves dores de cabeça, topadas na cama e pequenas frustrações do dia a dia. O Social Bauru conversou a jovem para saber mais detalhes de sua doença, sua difícil rotina e como todos podem ajudar. Confira:
Qual a sua doença?
Laís: Síndrome de Arnold Chiari, patologia esta que é estudada há aproximadamente 100 anos, mas que até o momento no país não possui um conhecimento definido. Sabe-se que ela é de origem congênita e que alguns casos podem ser adquiridos. Possui 6 níveis de evolução, sendo o mais grave deles quando há a herniação das tonsilas cerebelares, ou seja, a descida do cerebelo. O paciente deve ser submetido a cirurgia de descompressão, já que com a evolução da doença, não há outro tipo de tratamento a não ser o cirúrgico
Quando você diagnosticou? E você sentiu alguma dor e por isso foi ao médico? Como foi isso?
Laís: Desde a infância, fui uma criança que não podia correr muito, nem me expor ao sol, pois meu nariz sangrava. Sempre sofri com gripes e dores de garganta, mas era uma criança feliz, sofria com algumas dores de cabeça, mas nada que um analgésico não resolvesse, sempre assim, nada muito grave. A adolescência foi chegando, e as gripes e dores de garganta sempre mais frequentes e junto com e elas, a dor de cabeça. Por volta dos 15 anos, já era comum me ver doente e com dor de cabeça. Demorava um pouco a me recuperar, mais a dor de cabeça sempre ia embora. Nesta época fui diagnosticada por vários médicos com sinusite. Com 17 anos, minha vida estava no auge: tinha acabado de me formar e, em 2013, quando eu ia entrar para a vida universitária, foi justamente quando tudo começou a se transformar em pesadelo. Devida à correria da minha vida, a dor de cabeça começou a ficar ainda pior, muitas vezes acompanhada de febre e sem gripe ou infecção nenhuma. O diagnóstico, então, mudou e não era mais sinusite e sim de enxaqueca. No ano de 2014, depois de várias consultas, depois de um exame de ressonância magnética, o laudo que transformou a minha vida: eu tinha Síndrome de Arnold Chiari.
E há quanto tempo você está tratando?
Laís: Desde os primeiros sintomas, onde eu comecei a me tratar com laudos errados. Então, faz aproximadamente três anos.
Como é este tratamento?
Laís: Fiz a cirurgia proposta pela medicina brasileira em julho de 2014 e, desde então minha vida se transformou. Antes conseguia fazer as coisas mesmo com dores, depois da cirurgia não mais. Tomo vários remédios, pra dor e pra dormir, enfim, se for citar todos que já tomei, horas aqui se tornaram poucas. Hoje, um dos que fazem parte da minha rotina é pregabalina, dipirona, torsilax e amitriptilina
Você segue com a vida normal, mesmo com o tratamento? O que você teve que parar de fazer por conta da doença?
Laís: Nunca mais tive uma vida digna, desde o fim do ano de 2014. Eu parei de estudar e trabalhar devido a doença e seus sintomas e, até hoje, não consegui retornar a ser aquela pessoa cheia de vida, projetos e sonhos.
E a cura só irá acontecer com uma cirurgia que é muita cara, certo? Qual o preço e como é o procedimento?
Laís: Essa é a minha única esperança. A cirurgia realizada no Brasil, infelizmente, é falha. Tenho sequelas até hoje, principalmente com dores e espasmos musculares, pois muitos músculos foram afetados e danificados e jamais serão recuperados. A medicina brasileira já esgotou os recursos. O instituto Chiari, em Barcelona, é minha única solução, minha única esperança de uma vida melhor, sem passar novamente por uma cirurgia tão arriscada. Já que a técnica cirúrgica no instituto é completamente diferente da técnica realizada em nosso País.
Ainda falta muito dinheiro para realizá-la?
Laís: Ainda restam aproximadamente 70.000 mil a conseguir. Já consegui 35.000 mil, sendo este valor de eventos, como bingo, bazar solidário, rifas, além de doações. Lembrando que tenho que trabalhar com valores aproximados porque estamos lidando com moeda estrangeira, como o euro que sobe a cada dia. Mas a meta da minha Campanha ¨Unidos pela Laís¨ é alcançar os 100.000. A cirurgia com os gastos do instituto ficam em 17.800 euros e o restante é para alimentação, hospedagem, remédios, passagens e passaporte.
Como a população pode te ajudar a conseguir este dinheiro?
Laís: Solidariedade é a palavra-chave, é o que faz a campanha divulgada em rede social: Unidos pela Lais ou o grupo no Facebook Unidos pela Lais, juntos vencendo Chiari seguir em frente. Não tenho uma equipe grande me ajudando, mas aqueles que ajudam doam objetos a serem rifados, outras pessoas vendem rifas de algo que elas produzem, como toalha de mesa e tapete de crochê, e depositam o dinheiro total arrecadado em conta, doam roupas para que eu possa realizar bazar solidário e assim por diante.
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Qual a sua profissão e quantos anos você tem?
Laís: Tenho 20 anos e não trabalho desde o ano de 2014 quando os sintomas da doença começaram a me limitar da vida social.
E saber dessa doença trouxe algo novo para a sua vida?
Laís: Com certeza, trouxe tudo novo, mas nenhum benefício se compara às pessoas maravilhosas que eu conheci devido a campanha. Eu sempre fui uma pessoa independente, sonhadora, tive meus sonhos interrompidos e sou dependente de outras pessoas hoje. Então, tive que me adaptar a viver de forma diferente, com limitações. Não costumo reclamar, mas por dentro meu coração chora todos os dias por essa situação.
Você ficou muito abalada com a notícia ou não?
Laís: Demais, desde o primeiro momento quando soube da doença. Acho que jamais vou esquecer, por quê? Como eu sempre falo, a síndrome de Arnold Chiari é uma doença que todo dia de manhã e ao longo do dia ela insiste em te dar alguma coisinha: um repuxão no pescoço, uma dor como se ela falasse sempre: ‘viu, eu estou aqui’.
E qual o maior desejo que você quer realizar assim que fizer a cirurgia?
Laís: É viver! Continuar meus estudos, me formar, trabalhar e constituir uma família.
Conheça melhor a história de Laís no grupo do Facebook www.facebook.com/groupse na página www.facebook.com/Unidos-pela-Lais
