O Noroeste abraçou a vaquinha do pequeno bauruense e torcedor noroestino Murillo Roberto Ruiz Bueno. Aos 12 anos e em cadeira de rodas, ele sofre com as sequelas da síndrome de Duchenne, uma doença genética rara que degenera a musculatura.
Diagnosticado aos 7 anos, o garoto necessita de remédios que custam cerca de R$ 7 milhões e são importados dos Estados Unidos, o ‘Vyondys 53’ (Golodirsen) e o ‘Viltepso’ (Viltolarsen).
A solicitação desse tratamento aqui no Brasil custa R$ 50 mil, pois é preciso pagar a ação judicial para requerimento e a logística. E no momento, a família vive uma situação difícil.
O pai, Danilo Bueno, perdeu o emprego durante a pandemia e a mãe, Ana Paula Ruiz Bueno, não trabalha para cuidar dos filhos em tempo integral. “Começamos a batalha para conseguir os remédios que nosso Murillo precisa. E precisamos da ajuda de todos nesse momento”, explica o pai.
Por isso, a família dele – descendentes do maestro Miguel Ângelo Ruiz, autor do hino do Norusca – pede ajuda da torcida, dos bauruenses e de moradores da região. Eles buscam contribuição por meio de uma ‘vaquinha’ online.
Para doar para a vaquinha, você deve entrar no site Vakinha. Quem quiser doar via PIX, basta enviar o dinheiro pela chave de acesso 508.877.888-07.
Atualmente, Murillo tem acompanhamento médico no Hospital das Clínicas de São Paulo, com equipe de pediatria, neurologia, ortopedia e realiza fisioterapia na Sorri–Bauru.
Visita ao Centro de Treinamento
Enquanto aguarda o apoio dos bauruenses e os remédios, o pequeno torcedor do Noroeste vive momentos felizes com o time. Ele, os pais e o irmão caçula Miguel visitaram o centro de treinamento no Estádio Alfredo de Castilho.
A família foi recepcionada por jogadores, comissão e dirigentes, entre eles o atual presidente Leandro Palma, o Lelê, e o conselheiro Estevan Pegoraro. Das mãos deles, ganharam camisas personalizadas do time de 2021.
Antes da visita, a família e os representantes do Noroeste foram testados para a Covid-19 e tiveram resultados negativos.
A doença
A distrofia muscular Duchenne (DMD) é uma doença genética neuromuscular rara e fatal. A distrofia causa a fraqueza muscular progressiva dos músculos e não há cura.
São sonhos da família também adquirir uma cadeira motorizada para Murillo, já que a fraqueza muscular o atrapalha se locomover sozinho, além de um carro adaptado para sua locomoção adequada.
